Помочь тем, кто рядом. Не быть равнодушным!

[ADP 254]

www.invisible-children.org посмотрите, всем кто может помочь детям-сиротам, много не нужно, нужно общение, для них это главное!!!

[slava07_2007 1 766]

На сегодня сыну необходим глазной протез. Самый дешевый стоит 8 тыс. руб.

Глазной протез купили?

[Ли@ 4 628]

Призываю всех помочь умирающему ребенку! Информацией об этом уже полон интернет, на многих форумах и интернет сообществах уже есть призыв о помощи, созданы группы, вот решила обратиться и к пушкинцам!!!

 

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.

Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.

дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

 

Рассказ мамы Саши:

 

"Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.

27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).

К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.

Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

 

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.

Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.

К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.

В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.

К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.

Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.

В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..

Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.

В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.

Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.

 

Реквизиты для оказания материальной помощи:

 

Карта Visa СберБанк

4276 3800 5919 5680

Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971

RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618

Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ

41001741340968

 

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА

124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76

Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

НОМЕРА ВЕБМАНИ

R352058071023 - рублевый кошелек

Z149006349112 - долларовый кошелек

E157294280618 - кошелек евро

 

Для переводов в Германии и Европе :

 

Ein Recht auf Leben e.V.

Konto 6200102500

BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.

IBAN: DE53472601216200102500

BIC: DGPBDE3MXXX

VWZ: Aleksandra Gavrilova

Изменено 21 октября, 2010 пользователем Милочка

[Ли@ 4 628]

Сашенька

[Ли@ 4 628]

Малышке очень плохо

[Ли@ 4 628]

Документы:

[Ли@ 4 628]

Еще

[Ли@ 4 628]

[Ли@ 4 628]

[Ли@ 4 628]

Счет на операцию в Германии

[Ли@ 4 628]

Это не развод! Эту информацию передают из рук в руки, я ее получила с женского форума "Форум-форумок", на котором зарегистрирована. http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=44711 Там тему открыла модератор этого форума, всем известная там личность, которая является подругой и соседкой матери девочки!

 

Так же такие темы открыты на других известных ресурсах:

 

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018

 

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=user...kforchjmbpmyeuy

 

http://vkontakte.ru/club20493595

 

http://my.mail.ru/community/aleksandraaspasi/

 

еще один форум

http://dedushko.forum24.ru/?1-6-0-00000083...30-0-1287256242

 

Девочки, народ смонтировал видео

http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpOHYQ...player_embedded

 

 

САША В ПОИСКОВИКЕ

[Ли@ 4 628]

Люди переводят хоть 100-200 руб., кто сколько может!!! Ваши любая посильная помощь поможет спасти жизнь девочки!

 

Они обращаются и в различные фонды, и на сайт президента Медведева написали открытое письмо, пока помощь поступает от таких вот простых людей как мы!

 

На данный момент собрано около 5 000 евро, а нужно собрать 80 700!!!

[Ли@ 4 628]

Надеюсь пушкинцы не окажутся более равнодушными, чем все остальные!

[Ли@ 4 628]

Отчет о собранных средствах на данный момент:

 

ВСЕГО СОБРАЛИ

249 025 руб(~5.873 евро)

9,92 евро

$189,27

НАДО СОБРАТЬ

3 389 400 руб. ( 80.700 евро)

 

Новости о Саше (если кому интересно):

 

У Саши упала темература, держится в районе 37, она загружена сильнодействующими препаратами, Лиза потихоньку начинает снижать дозировку. Приступов меньше, 3-5 в сут

[Ли@ 4 628]

Вчера опять подруга матери посетила Сашеньку. Бедный ребенок