Ольга Н.

У юной жительницы Красноармейска, проживающей на улице Пионерской, доктора обнаружили тяжелое онкологическое заболевание - рабдомиосаркому носоглотки. Девочка проходит лечение в Московском областном онкологическом диспансере в г.Балашиха. Проводимая химиотерапия дает девочке надежду на выздоровление и на полноценную жизнь в будущем. Но сама "химия" является смертельно опасной, и без помощи земляков, без Вашей помощи, в лечении просто не обойтись. Каждый блок химиотерапии подавляет собственное кроветворение ребенка на 1-2 недели, и в это время жизнь его полностью зависит от переливаний донорской крови. Катюше очень нужны доноры крови. Если Вы можете сдать кровь для девочки, пожалуйста откликнитесь! Если есть возможность приехать в Москву на ул.Металлургов, д.37а - это областная СПК, то лучше кровь сдать там (там у Вас возьмут плазму или тромбоциты). Для тех, у кого возможности выехать нет, возможна организация выезда бригады из СПК, катин папа может организовать выезд такой бригады в Красноармейск, но для этого необходимо минимум 20 желающих стать донорами. Катиному папе никак не удается найти достаточного количества человек, готовых помочь кровью, а ребенку проводятся один за другим блоки химии. Ответ на лечение есть, химия девочкой переносится относительно хорошо, и темпы желательно не снижать, но обязательно нужна донорская кровь!!! Еще одна просьба. Мы просим откликнуться автолюбителей, совершающих регулярные рейсы в Балашиху и обратно, которые смогли бы иногда захватывать Катюшу с мамой. Химиотерапия полностю убивает собственный иммунитет ребенка и путешествия общественным транспортом губительны для девочки. И последнее. Ребенок находится в городе совсем недавно. Друзей у Катюши совсем нет. Из-за того, что девочка не может общаться со сверстниками, она начала хандрить и капризничать. Ей просто грустно и одиноко в чужом городе. А хандра это первый враг в борьбе с болезнью. Если кто-то захочет поддержать Катеньку морально, напишите пожалуйста ей письмо с номером телефона, по которому она сможет с Вами связаться. Если хотите поддержать, но не можете общаться с ней лично, пишите ей письма. Девочка очень живая, общительная и любопытная. Давайте поможем ей выздороветь!!! Также можно помочь материально в приобретении лекарств, предметов ухода, в приобретении бактерицидной лампы "Кристалл-2" и пр. Для уточнения того, в чем именно нуждается сейчас девочка свяжитесь со мной лично - я дам контакты мамы. На все вопросы отвечу обязательно. Некоторые подробности о Кате и других детях из Подмосковья с онкозаболеваниями размещены на сайте инициативной группы проекта "Подари ребенку жизнь!" http://deti-blood.narod.ru Спасибо, что не прошли мимо!!! Со мной можно связаться по тел.:8-903-288-2582, navleva@rambler.ru, можно написать в личку или в тему. С Уважением! Ольга Навлева.

Это довольно старая тема. В прошлый раз все, кто хотел, сдались. Катюши уже давно нет. Но у нас много других детей, которым требуются регулярные переливания компонентов крови, поэтому мы будем очень рады, если кто-то из форумчан выступит организатором донорской акции в своем районе. Что для этого нужно сделать, расскажем с удовольствием. По требованию вышлем инструкцию организатору донорской акции. Поможем во всем, в чем сможем.

Возраст - донору должно быть не менее 18 лет. Перенесенные заболевания - полный перечень отводов по медицинским показаниям выложен на сайте www.7lepestok.ru в разделе "донору". Но наиболее частыми причинами отводов являются близорукость или дальнозоркость более 6 диоптрий, гемотрансмиссивные заболевания (гепатиты в том числе), гипер- и гипотонии. Что еще - обязательно гражданство РФ и регистрация в Москве или Московской области. Женщинам не рекомендуется сдавать компоненты крови за пять дней до и в течении пяти дней после менструации. Также не возьмут кровь во время беременности и в течение первого года после родов. С момента прекращения лактации должно пройти не менее трех месяцев. Если Вы в чем-то сомневаетесь или не находите своего заболевания в перечне причин для отвода от донорства, то можете задать свой вопрос непосредственно сотрудникам МОСПК по телефону:304-0206 - регистратура для доноров, но лучше проконсультироваться с трансфузиологом во время личного визита.

Неправда! С момента введения одноразовых систем для забора крови не было заражено ни одного донора. Не верите - попробуйте найти информацию о заражении донора во время кроводачи. Только не бла-бла-бла, а подтвержденную. Этот миф из разряда "слышал звон". Донор заразиться не рискует вообще, риск заражения велик только для реципиента. Реципиенты заражаются - это факт, а кровь донора во время забора, не вступает в контакт ни с чем. Это распространяется как на обычную кроводачу, так и на плазма- или тромбоцитаферез. О том, как происходит забор плазмы или тромбоцитов в деталях можно прочитать на нашем сайте www.7lepestok.ru в донорском разделе. Там и написано подробно, и фотографии выложены.

У 6–летней Машеньки Фадеевой острый лимфобластный лейкоз. В семье мамы Светланы – 8 (восемь) детей!!! Маша только поступила в детское отделение Московского областного онкологического диспансера, состояние тяжелое. Срочно нужны: тапочки (размер 17-18), одежда для девочки (нижнее белье и др.), трусики (размер 28-30). Папа трудится в Патриаршьем подворье Николо-Перервинского монастыря в Москве, зарплата очень мала. Семья – на грани разорения. Машеньке срочно необходима материальная помощь и помощь в транспорте для будущих перевозок ребенка в пос. Софрино Пушкинского района (мама Светлана сейчас – с ребенком в детском отделении). Сотовых телефонов в семье Фадеевых пока нет, связь можно держать через бабушку (Галина Михайловна, тел. в Москве: 399 – 08 – 41). Всю помощь для Машеньки Фадеевой можно сейчас привозить непосредственно в детское отделение или в Москве связаться с бабушкой Галиной Михайловной. Маше нужны ДОНОРЫ цельной крови и тромбоцитов! (10 человек). В настоящее время очень низкий уровень тромбоцитов в крови у девочки - это огромный риск возникновения кровотечений, которые бывает очень сложно взять под контроль врачам. Однажды была свидетелем ситуации, когда у 6-7 летнего мальчика неожиданно открылось кровотечение. Кровь из носа, из десен... откуда только можно... совершенно безумные его глаза и крик отчаяния:"Мамочка, я не хочу умирать!!!!". Помогите пожалуйста Машеньке!!! Кровь можно сдавать и в Балашихе в ОПК при больнице, и на Станции переливания крови МО по адресу: ул.Металлургов, д.37а тел. регистратуры:304-0206 Мой номер 8-903-288-2582 или navleva@rambler.ru

О, как я с Вами солидарна!

Кстати, в Софрино же есть еще один ребенок с онкогематологическим заболеванием (апластическая анемия). Ему 10 лет, зовут его Андрей. У них тоже сложное материальное положение, но всетаки не такое, как у Машиной семьи. Люди! Нам очень нужна донорская кровь!!!

В связи с праздниками возникла очень сложная ситуация с донорской кровью. В отделении много детей переливается, в том числе и подростки, которым требуется крови гораздо больше, чем малышам. Ситуация может сложится таким образом, что врачам придется выбирать кому сейчас перелить кровь, а кто еще может потерпеть.... Но этого не должно произойти и все дети, должны получить донорскую кровь вовремя! Если есть возможность, приезжайте пожалуйста на СПК после праздников 7 и 8 ноября! (Только напомню, что за 3 дня до кроводачи или плазмафереза нужно исключить из употребления алкоголь, а ужин накануне должен быть легким овощным, и пейте побольше негорючих напитков).

Да, как-то многодетные семьи крутятся. Мама дома, папа работает, дети в садиках и школах. А если ребенок болен и мама вынуждена находится с ним в больнице? Лечение от онкозаболеваний препаратами, входящими в квоту, не всегда подходит конкретному ребенку. Дитя может либо не дать ответа на терапию вообще, либо выдать такие побочки, что мало не покажется - что делать в таких случаях? - только покупать препараты, не входящие в квоту. Существует ряд исследований, которые так же в квоту не входят - например МРТ (Магнитно-Резонансная Томография) - стоимость одного такого обследования от 5 до 18 тысяч рублей, и делать его крайне желательно раз в полтора-два месяца. Ну в общем, если поинтересуетесь проблемой поближе, то поймете ее суть. А по поводу Федеральных клиник вот что могу сказать - там лежат дети со всей России. У многих нет родственников в Москве и жилье приходится снимать на время болезни. Они не могут работать и им просто, порой, не на что жить. В детском отделении Рентгенорадиологии очень часто возникают нужды в детской одежде, которую купить уже не на что. В Российской детской клинической больнице действует очень серьезная волонтерская группа "доноры-детям" и поэтому в отделении (заметьте, всего в одном! отделении) общей гематологии дети обеспечены необходимым на период лечения. А Вы, кстати, зайдите на ОФИЦИАЛЬНЫЙ сайт РДКБ и посмотрите, как решают проблемы своих пациентов Федеральные клиники. Если вдруг не сможете зайти скажу, что точно так же как и мы - обращаясь за помощью к людям!

1. Хорошо. Конкретно можете сказать, к кому и по какому адресу/телефону обращаться? На имя кого писать письма? И чем конкретно помогли таким семьям вышеперечисленные инстанции (если я правильно поняла, это должно быть Министерство Здравоохранения и Федеральные клиники)? 2. Какой закон имеете ввиду? Ссылочку дайте, или название укажите пожалуйста. 3. Мне известно. И даже не понаслышке. Это все прописано на законодательном уровне и на начало 2006 года все еще действовало (как сейчас не знаю, но о принятии новых законов ничего не слышала, хотя и интересуюсь). Вопрос, касаемо пособий и выплат по беременности и на детей, я задавала в конце 2005 года юристу. Вот ответ: Все пособия и выплаты беременным женщинам и женщинам, осуществляющим уход за ребенком, зафиксированы законодателем в Федеральном законе от 19.05.1995 № 81-ФЗ "О государственных пособиях гражданам, имеющим детей". Такой сотруднице положены выплаты, которые возмещаются за счет средств ФСС: - пособие по беременности и родам; - единовременное пособие женщинам, вставшим на учет в медицинских учреждениях в ранние сроки беременности (размер пособия -- 300 руб.); - единовременное пособие при рождении ребенка в размере 6000 руб. - ежемесячное пособие на период отпуска по уходу за ребенком до достижения им возраста полутора лет (размер пособия сейчас составляет 500 руб. ежемесячно). Порядок назначения и выплаты пособий определен Постановлением Правительства от 04.09.1995 № 883. Помимо этого законодательством предусмотрены ежемесячные компенсационные выплаты на детей до трех лет. Работодатель должен выплачивать женщинам пособие в размере 50 руб. (п.1 Указа Президента от 30.05.1994 № 1110). Эту компенсацию ФСС не возмещает. Порядок назначения и выплаты таких пособий регулируется Постановлением Правительства от 03.11.1994 № 1206. А вот ответ юриста о дополнительном пособии при рождении второго ребенка: Дополнительное единовременное пособие при рождении второго ребенка для Москвичей на начало июля составляло 29202руб.60коп. Возможно в Софрино и больше. Это в общем-то отступление от темы. Ну даже если и получили они это большое единовременное пособие, как Вы думаете на сколько его хватило? Спросите у Вашей подруги, за какой период времени закончились 50 тысяч? А чем больше детей, тем, соответственно, больше траты.

Не надо ругаться! По поводу соблюдения законов в патриаршьем подворье, я говорила, что это со слов Светланы. И допускаю, что информация была неверна. Министерство здравоохранения не решает финансовых проблем отдельно взятой (даже многодетной и малоимущей) семьи с больным ребенком. А Вы знаете, что из себя представляют благотворительные фонды? Я знаю. Один из таких фондов помогает ОДНОЙ из наших пациенток и иногда оказывает помощь в ремонте отделения. И поинтересуйтесь у "своих связей", если уж на них ссылаетесь, откуда берутся деньги у благотворительных фондов. А какой вопрос должны решать Федеральные клиники, если ребенок лечится в клинике областного значения? Мне кажется, при всем уважении, что Вы вообще имеете очень отдаленное представление о том, о чем пытаетесь говорить. Если есть сомнения в моей честности, свяжитесь с этой семьей. Посмотрите как они живут и сколько у них детей. На руках у родителей есть все выписки, которые Вам обязательно покажут, если попросите. В конце концов, с этой семьей лично знакома одна из завсегдатаев форума Карапузик. Напишите ей - они поддерживают постоянный контакт с семьей Маши. Еще одним доказательством моей честности может быть статья в КП, которая выйдет в понедельник - или Вы считаете, что корреспондент, уже давно ведущий подобную рубрику не проверяет информацию и хуже Вас знает кто и чем должен заниматься (касаемо Благотворительных фондов и федеральных клиник)? Также Вы можете позвонить заведующей детским отделением МООД Евгении Васильевне. У нее можно уточнить о состоянии здоровья Маши, о финансовом состоянии ее семьи и спросить, почему она не обращается за решением материальных проблем ее пациентов в Министерство Здравоохранения и Федеральные клиники. У Вас, кстати, правильная подпись!

Городские власти, как правило, не занимаются помощью отдельным больным. Правда бывают исключения, но в моей практике такое исключение было только однажды, когда Глава Администрации Электростальского района очень тепло и с пониманием отнесся к проблемам Стальских больных деток и постарался решить все их остро стоящие проблемы. В остальных случаях были либо формальные отписки, либо молчание, либо откровенный посыл типа:"Денег не дам. Вас много, а я один!" А с Патриаршим подворьем вообще ситуация темная. Со слов машиной мамы, когда их папа принес больничный за два месяца, которые он был вынужден не работать, а сидеть с детьми, ему отказали в выплате и велели готовить документы на увольнение. Поэтому и понадобилась другая работа. Да и выездную донорскую акцию тоже негде проводить.

Вчера был первый день, когда Маша смогла обойтись без маски и дышать самостоятельно. В понедельник в КП в рубрике Ярославы Таньковой выйдет небольшая заметочка о наших детях, которым нужны переливания крови, в том числе будет несколько слов и о Маше.

Ага. Спасибо!

Машиной семье снова требуется Ваша помощь, но уже несколько иного характера. Папа семейства ищет новую работу в Пушкинском районе. Желательно в ночь, трудовая деятельность может быть любого характера, но желательно, чтобы зарплата была побольше. Кто-нибудь может что-нибудь посоветовать? И, если не трудно, поищите пожалуйста адрес и телефон Центра занятости населения (или как он там сейчас называется). Спасибо Большущее!

Большое спасибо Алексею и Надежде за постоянный и тесный контакт с семьей Маши и оказанную помощь и поддержку. С понедельника (25/09) Маше предстоит новый блок химиотерапии. Несколько раз его начало уже откладывалось из-за того, что у ребенка периодически поднималась температура. Сейчас состояние девочки стабилизировалось и лечение можно продолжать. Спасибо всем, кто молится да Машу и держит кулачки за ее выздоровление!

Надя, так здорово, что вы поддерживаете постоянный контакт с семьей Маши!!! Вот в связи с описанным тобой положением вещей, по поводу возможного срочного отъезда в Балашиху Маши с мамой, возникает еще одна проблема. Свете не на кого оставить малышей. Папа у них частенько в разъездах, как я поняла, а старшим детям нужно посещать школу... Было бы просто замечательно, если бы откликнулся кто-то, кто смог бы подстраховать Свету, и какое-то время посидеть с малышами в случае необходимости. Спасибо Вам большое!

Cегодня на нашем сайте был вывешен номер мобильного телефона Машиной мамы Светланы. Теперь можно с ней связываться напрямую - 8-906-079-5839. Может быть кто-нибудь сможет помочь в приобретении у/ф облучателя воздуха типа "Кристалл-2", стиральной машинки, утюга и гладильной доски. Это все очень понадобится, когда Маша будет находиться дома между блоками химиотерапии. Ребенку с убитым иммунитетом необходимы стерильные условия, а их очень трудно обеспечить, когда рядом еще 7 детей. Также очень будет нужна всякая бытовая химия и стиральные порошки, антисептики полости рта (гексорал или тантум-верде), аптечные маски, влажные салфетки.... - это все то, что буде нужно Маше постоянно в течение нескольких лет, до полного выздоровления и восстановления иммунитета. Все вышеназванное - это предметы первой необходимости для девочки!!! Без этого Светлана не сможет создать необходимые условия содержания для больного ребенка, и, как следствие, увеличится риск гибели малышки от инфекций. Любой чих или кашель брата или сестры при несоблюдении мер безопасности, может иметь смертельно опасные последствия для Машеньки! ps: Еще одна просьба, можно сказать, не по делу... Если у кого-нибудь есть ненужная детская кроватка в хорошем состоянии, подарите ее пожалуйста семье Фадеевых для младшего ребенка (10 месяцев).

я лично в вопросе доставки из Пушкино вряд ли смогу помочь, я в Химках живу... Я, если только в Москве пересечься с кем-то. Лучше, конечно, везти в больницу, если это затруднительно, то скоро-скоро у Машиной мамы появится мобилка, номер которой будет опубликован на сайте. Можно будет созвониться с ней и доставить помощь в Софрино - по месту проживания. Спасибо Большущее Всем!

Извините, но по этому поводу можно порассуждать в какой-нибудь другой теме. Я не критикую, но всетаки.... Сейчас вопрос не в том "кто виноват", а в том "что делать", т.е. раз уж это произошло, давайте поможем девочке просто выжить, хотя это ох как непросто....

К сожалению могу сказать только то, что прибывать в больницу нужно не позднее, чем к 8 часам. Дни недели, по которым необходимо ездить, и частота посещения постоянно меняются в зависимости от состояния ребенка и плана лечения. Поэтому просьба к тем, кто периодически совершает такой маршрут. Возможно удобное для Вас время совпадет с необходимым временем поездки для Кати. Если Вы можете иногда отвозить девочку с мамой в Балашиху, и/или забирать обратно, напишите мне, я сообщу Вам в личку номер телефона Катюшиной мамы. Спасибо!

Привет тебе! Красноармейск - это как вариант. Желательно сдавать кровь (плазму или тромбы) всетаки на СПК МО на ул.Металлургов. Просто, если кому-то удобно, то можно присоединиться к людям в Красноармейске.

Всем, принимающим участие в судьбе онкобольных детишек! 04/06/2006 г. умерла Наташа Принцева. К сожалению, мы не успели вовремя собрать необходимую сумму на поиск и активацию неродственного донора для трансплантации костного мозга и на лекарства для начального этапа операции. Было необходимо около 35 тыс.долларов. От них зависела жизнь девушки. Такой суммы нам собрать не удалось ... У Наташи произошел второй рецидив, нечувствительный к химиотерапии. Несмотря на все старания докторов, химия ожидаемых результатов не дала. Не удалось даже немного снизить уровень бластов в крови и костном мозге. Оставалась надежда на нетрадиционные методы лечения, ведь чудеса иногда происходят. Только к сожалению очень редко... Пожалуйста, помолитесь за упокой души Наташи, девушки которая так и не успела вступить во взрослую жизнь, девушки которая долго боролась с болезнью и очень хотела жить... Вечная память. У Малыковой Дашеньки, которой мы помогали выйти из кризиса, возникли серьезные осложнения после последнего блока химиотерапии. Ребенок перенес сложную операцию, предстоит еще две. После полного восстановления после всех операций, будет ставится вопрос о подготовке к трансплантации. В отделении появилась новая девочка из Красноармейска. 10-летняя Катюша Вилесова. Катины родители в Красноармейске живут совсем недавно, поэтому друзей и просто знакомых, которые могли бы сдать кровь для девочки очень-очень мало. Нет достаточного количества даже для организации выезда СПК. Если у Вас есть возможность, сдайте пожалуйста кровь для Катюши. Курсы химии идут один за одним, девочка переносит их хорошо, и докторам не хотелось бы менять темп лечения, но после каждого курса химии необходимы переливания донорской крови, которой у Катюши недостаточно. Для дачи крови можно приехать на ул.Металлургов, д.37а, тел.304-0206, или присоединиться к сослуживцам Катиного папы в г.Красноармейске. Для этого свяжитесь пожалуйста со мной, я дам телефон Павла (это папа Катюши), в дальнейшем он пригласит Вас на дачу крови во время выезда бригады СПК. На выездной акции возможна дача только цельной крови, что занимает не более 15 минут. Пожалуйста! Не проходите мимо! На счету каждый человек! Сейчас есть всего пятнадцать желающих, а нужно минимум двадцать! Спасибо, что не прошли мимо! С Уважением! Ольга Навлева. 8-903-288-2582 или navleva@rambler.ru Катюша Вилесова.

Только что разговаривала с Катиным папой. Для организации выезда СПК не хватает всего 5 человек. Конечно желательно чуть больше, потому что всегда получается что нескольких человек отстраняют от донорства во время таких выездов. Сам процесс забора крови займет не более 15 минут. Выездные бригады осуществляют забор только цельной крови. Плазму или тромбоциты можно сдать только непосредственно на Станции переливания крови на ул.Металлургов, и занимает этот процесс 1,5-2 часа. Но какой бы вид дачи крови Вы ни выбрали, Вы спасете ребенка в данной ситуации и подарите девочке надежду выжить. Переливания крови (ее элементов) назначают исключительно по жизненным показаниям, поскольку кровь даже проверенная сто раз донорская, рассматривается врачами как потенциальный источник заражения. При этом донор не рискует заразиться! Забор крови производится одноразовыми иглами в одноразовые системы забора крови. А вот дети, которым наша кровь переливается, и без того уже тяжело больные дети, каждый раз при вливаниях рискуют. Но это все равно оправданный риск! Без нашей крови им не выжить. Без наших тромбоцитов - возникают кровотечения и наружные и внутренние, с которыми врачам очень-очень сложно справляться, без наших эритроцитов - все органы и ткани ребенка лишаются нужного кислорода. Эти дети знают о своих заболеваниях, знают чем это грозит. И они знают что может произойти если вовремя не найдется донорской крови... И страх в глазах... И кровь из носа и даже из десен... И крик:"Мамочка, я не хочу умирать..."....... В наших силах помочь им - и совсем малышам, не знавшим, что такое детство, и детям постарше, которые помнят себя здоровыми, и которым от этого еще тяжелей находиться постоянно в четырех стенах и прятать лицо под маской, и подросткам, только вступающим в пору первой любви, но лишенных этого - в наших силах облегчить их страдания, помочь пройти весь путь к выздоровлению. Это нетрудно - дать надежду на жизнь! Спасибо, что не прошли мимо!

Совершенно верно. Все подряд уже давно не льют. Просто ситуация вот такая примерно. Ну скажем, ребенку в течение следующей недели понадобится тромбоциты от 20 человек с, например, группой крови АВ. Одной семье найти столько человек с нужной группой крови просто невозможно (если они не могут даже с разными столько найти), к тому же из этих найденных будет несколько, которых к донорству не допустят доктора. А в это время другому пациенту тоже будут нужны переливания, только другой группы, а еще кому-то третьей и пр. Во многих ОПК и во всех СПК принимают кровь любых групп, но пациентов обеспечивают нужной. Описанные Вами случаи достаточно редки, хотя и имеют место. Если нужно перелить, например, лейкоциты третьей отрицательной группы, то их другой группой и резус-фактором заменять никак нельзя, а поскольку кадровых доноров с таким сочетанием достаточно мало, а лейкоциты впрок заготавливать нельзя (как плазму, например, которая хранится 2 года), а надо использовать в первые сутки после забора, то действительно приходится искать людей с нужным сочетанием.