Ольга Н.

Это довольно старая тема. В прошлый раз все, кто хотел, сдались. Катюши уже давно нет. Но у нас много других детей, которым требуются регулярные переливания компонентов крови, поэтому мы будем очень рады, если кто-то из форумчан выступит организатором донорской акции в своем районе. Что для этого нужно сделать, расскажем с удовольствием. По требованию вышлем инструкцию организатору донорской акции. Поможем во всем, в чем сможем.

Возраст - донору должно быть не менее 18 лет. Перенесенные заболевания - полный перечень отводов по медицинским показаниям выложен на сайте www.7lepestok.ru в разделе "донору". Но наиболее частыми причинами отводов являются близорукость или дальнозоркость более 6 диоптрий, гемотрансмиссивные заболевания (гепатиты в том числе), гипер- и гипотонии. Что еще - обязательно гражданство РФ и регистрация в Москве или Московской области. Женщинам не рекомендуется сдавать компоненты крови за пять дней до и в течении пяти дней после менструации. Также не возьмут кровь во время беременности и в течение первого года после родов. С момента прекращения лактации должно пройти не менее трех месяцев. Если Вы в чем-то сомневаетесь или не находите своего заболевания в перечне причин для отвода от донорства, то можете задать свой вопрос непосредственно сотрудникам МОСПК по телефону:304-0206 - регистратура для доноров, но лучше проконсультироваться с трансфузиологом во время личного визита.

Неправда! С момента введения одноразовых систем для забора крови не было заражено ни одного донора. Не верите - попробуйте найти информацию о заражении донора во время кроводачи. Только не бла-бла-бла, а подтвержденную. Этот миф из разряда "слышал звон". Донор заразиться не рискует вообще, риск заражения велик только для реципиента. Реципиенты заражаются - это факт, а кровь донора во время забора, не вступает в контакт ни с чем. Это распространяется как на обычную кроводачу, так и на плазма- или тромбоцитаферез. О том, как происходит забор плазмы или тромбоцитов в деталях можно прочитать на нашем сайте www.7lepestok.ru в донорском разделе. Там и написано подробно, и фотографии выложены.

О, как я с Вами солидарна!

Кстати, в Софрино же есть еще один ребенок с онкогематологическим заболеванием (апластическая анемия). Ему 10 лет, зовут его Андрей. У них тоже сложное материальное положение, но всетаки не такое, как у Машиной семьи. Люди! Нам очень нужна донорская кровь!!!

В связи с праздниками возникла очень сложная ситуация с донорской кровью. В отделении много детей переливается, в том числе и подростки, которым требуется крови гораздо больше, чем малышам. Ситуация может сложится таким образом, что врачам придется выбирать кому сейчас перелить кровь, а кто еще может потерпеть.... Но этого не должно произойти и все дети, должны получить донорскую кровь вовремя! Если есть возможность, приезжайте пожалуйста на СПК после праздников 7 и 8 ноября! (Только напомню, что за 3 дня до кроводачи или плазмафереза нужно исключить из употребления алкоголь, а ужин накануне должен быть легким овощным, и пейте побольше негорючих напитков).

Да, как-то многодетные семьи крутятся. Мама дома, папа работает, дети в садиках и школах. А если ребенок болен и мама вынуждена находится с ним в больнице? Лечение от онкозаболеваний препаратами, входящими в квоту, не всегда подходит конкретному ребенку. Дитя может либо не дать ответа на терапию вообще, либо выдать такие побочки, что мало не покажется - что делать в таких случаях? - только покупать препараты, не входящие в квоту. Существует ряд исследований, которые так же в квоту не входят - например МРТ (Магнитно-Резонансная Томография) - стоимость одного такого обследования от 5 до 18 тысяч рублей, и делать его крайне желательно раз в полтора-два месяца. Ну в общем, если поинтересуетесь проблемой поближе, то поймете ее суть. А по поводу Федеральных клиник вот что могу сказать - там лежат дети со всей России. У многих нет родственников в Москве и жилье приходится снимать на время болезни. Они не могут работать и им просто, порой, не на что жить. В детском отделении Рентгенорадиологии очень часто возникают нужды в детской одежде, которую купить уже не на что. В Российской детской клинической больнице действует очень серьезная волонтерская группа "доноры-детям" и поэтому в отделении (заметьте, всего в одном! отделении) общей гематологии дети обеспечены необходимым на период лечения. А Вы, кстати, зайдите на ОФИЦИАЛЬНЫЙ сайт РДКБ и посмотрите, как решают проблемы своих пациентов Федеральные клиники. Если вдруг не сможете зайти скажу, что точно так же как и мы - обращаясь за помощью к людям!

1. Хорошо. Конкретно можете сказать, к кому и по какому адресу/телефону обращаться? На имя кого писать письма? И чем конкретно помогли таким семьям вышеперечисленные инстанции (если я правильно поняла, это должно быть Министерство Здравоохранения и Федеральные клиники)? 2. Какой закон имеете ввиду? Ссылочку дайте, или название укажите пожалуйста. 3. Мне известно. И даже не понаслышке. Это все прописано на законодательном уровне и на начало 2006 года все еще действовало (как сейчас не знаю, но о принятии новых законов ничего не слышала, хотя и интересуюсь). Вопрос, касаемо пособий и выплат по беременности и на детей, я задавала в конце 2005 года юристу. Вот ответ: Все пособия и выплаты беременным женщинам и женщинам, осуществляющим уход за ребенком, зафиксированы законодателем в Федеральном законе от 19.05.1995 № 81-ФЗ "О государственных пособиях гражданам, имеющим детей". Такой сотруднице положены выплаты, которые возмещаются за счет средств ФСС: - пособие по беременности и родам; - единовременное пособие женщинам, вставшим на учет в медицинских учреждениях в ранние сроки беременности (размер пособия -- 300 руб.); - единовременное пособие при рождении ребенка в размере 6000 руб. - ежемесячное пособие на период отпуска по уходу за ребенком до достижения им возраста полутора лет (размер пособия сейчас составляет 500 руб. ежемесячно). Порядок назначения и выплаты пособий определен Постановлением Правительства от 04.09.1995 № 883. Помимо этого законодательством предусмотрены ежемесячные компенсационные выплаты на детей до трех лет. Работодатель должен выплачивать женщинам пособие в размере 50 руб. (п.1 Указа Президента от 30.05.1994 № 1110). Эту компенсацию ФСС не возмещает. Порядок назначения и выплаты таких пособий регулируется Постановлением Правительства от 03.11.1994 № 1206. А вот ответ юриста о дополнительном пособии при рождении второго ребенка: Дополнительное единовременное пособие при рождении второго ребенка для Москвичей на начало июля составляло 29202руб.60коп. Возможно в Софрино и больше. Это в общем-то отступление от темы. Ну даже если и получили они это большое единовременное пособие, как Вы думаете на сколько его хватило? Спросите у Вашей подруги, за какой период времени закончились 50 тысяч? А чем больше детей, тем, соответственно, больше траты.

Не надо ругаться! По поводу соблюдения законов в патриаршьем подворье, я говорила, что это со слов Светланы. И допускаю, что информация была неверна. Министерство здравоохранения не решает финансовых проблем отдельно взятой (даже многодетной и малоимущей) семьи с больным ребенком. А Вы знаете, что из себя представляют благотворительные фонды? Я знаю. Один из таких фондов помогает ОДНОЙ из наших пациенток и иногда оказывает помощь в ремонте отделения. И поинтересуйтесь у "своих связей", если уж на них ссылаетесь, откуда берутся деньги у благотворительных фондов. А какой вопрос должны решать Федеральные клиники, если ребенок лечится в клинике областного значения? Мне кажется, при всем уважении, что Вы вообще имеете очень отдаленное представление о том, о чем пытаетесь говорить. Если есть сомнения в моей честности, свяжитесь с этой семьей. Посмотрите как они живут и сколько у них детей. На руках у родителей есть все выписки, которые Вам обязательно покажут, если попросите. В конце концов, с этой семьей лично знакома одна из завсегдатаев форума Карапузик. Напишите ей - они поддерживают постоянный контакт с семьей Маши. Еще одним доказательством моей честности может быть статья в КП, которая выйдет в понедельник - или Вы считаете, что корреспондент, уже давно ведущий подобную рубрику не проверяет информацию и хуже Вас знает кто и чем должен заниматься (касаемо Благотворительных фондов и федеральных клиник)? Также Вы можете позвонить заведующей детским отделением МООД Евгении Васильевне. У нее можно уточнить о состоянии здоровья Маши, о финансовом состоянии ее семьи и спросить, почему она не обращается за решением материальных проблем ее пациентов в Министерство Здравоохранения и Федеральные клиники. У Вас, кстати, правильная подпись!

Городские власти, как правило, не занимаются помощью отдельным больным. Правда бывают исключения, но в моей практике такое исключение было только однажды, когда Глава Администрации Электростальского района очень тепло и с пониманием отнесся к проблемам Стальских больных деток и постарался решить все их остро стоящие проблемы. В остальных случаях были либо формальные отписки, либо молчание, либо откровенный посыл типа:"Денег не дам. Вас много, а я один!" А с Патриаршим подворьем вообще ситуация темная. Со слов машиной мамы, когда их папа принес больничный за два месяца, которые он был вынужден не работать, а сидеть с детьми, ему отказали в выплате и велели готовить документы на увольнение. Поэтому и понадобилась другая работа. Да и выездную донорскую акцию тоже негде проводить.

Вчера был первый день, когда Маша смогла обойтись без маски и дышать самостоятельно. В понедельник в КП в рубрике Ярославы Таньковой выйдет небольшая заметочка о наших детях, которым нужны переливания крови, в том числе будет несколько слов и о Маше.

Ага. Спасибо!

Машиной семье снова требуется Ваша помощь, но уже несколько иного характера. Папа семейства ищет новую работу в Пушкинском районе. Желательно в ночь, трудовая деятельность может быть любого характера, но желательно, чтобы зарплата была побольше. Кто-нибудь может что-нибудь посоветовать? И, если не трудно, поищите пожалуйста адрес и телефон Центра занятости населения (или как он там сейчас называется). Спасибо Большущее!

Большое спасибо Алексею и Надежде за постоянный и тесный контакт с семьей Маши и оказанную помощь и поддержку. С понедельника (25/09) Маше предстоит новый блок химиотерапии. Несколько раз его начало уже откладывалось из-за того, что у ребенка периодически поднималась температура. Сейчас состояние девочки стабилизировалось и лечение можно продолжать. Спасибо всем, кто молится да Машу и держит кулачки за ее выздоровление!

Надя, так здорово, что вы поддерживаете постоянный контакт с семьей Маши!!! Вот в связи с описанным тобой положением вещей, по поводу возможного срочного отъезда в Балашиху Маши с мамой, возникает еще одна проблема. Свете не на кого оставить малышей. Папа у них частенько в разъездах, как я поняла, а старшим детям нужно посещать школу... Было бы просто замечательно, если бы откликнулся кто-то, кто смог бы подстраховать Свету, и какое-то время посидеть с малышами в случае необходимости. Спасибо Вам большое!